„Früher hatte ich ganz rote Haare.“ Jannis Rillmann muss selbst lachen als er das sagt, und steckt seine Mutter Heidi damit an. Keine Seltenheit, denn Humor ist den beiden wichtig. Sie lachen viel zusammen. Auch über solch einen Spruch, der manch einen vielleicht traurig stimmen würde. Denn Jannis Rillmann hat kaum noch Haare – obwohl er erst 30 Jahre alt ist.
Seit einer Krebserkrankung als Kleinkind lebt der junge Mann mit einer körperlichen und geistigen Behinderung. Neben Ärzten und Therapeuten ist er vor allem auf seine Mutter angewiesen, die ihn allein großgezogen hat und mit der er rund um die Uhr – die Arbeitszeiten ausgenommen – zusammen ist. „Wir führen ein anderes Leben als viele Menschen, aber wir sind glücklich und zufrieden mit dem, was wir haben“, sagt Heidi Rillmann.
Mit zwei Jahren entdeckten die Ärzte einen Hirntumor in Jannis´ Kopf. Eine Operation und eine Chemotherapie später dann die zweite Hiobsbotschaft: Ein weiterer Tumor wurde bei dem mittlerweile Dreijährigen gefunden. Operationen und Therapien folgten, dem Kleinkind wurde ein Shunt eingesetzt, ein dauerhafter künstlicher Abfluss des Hirnwassers. Mehr als 40 Operationen musste Jannis Rillmann bis heute über sich ergehen lassen. Durch die vielen Eingriffe hat sich Narbengewebe am Gehirn gebildet, infolgedessen er unter Epilepsie leidet.
„Wir hatten schon Zeiten mit vier bis sechs Krampfanfällen pro Tag“, blickt Heidi Rillmann auf die Gefahrensituationen zurück. Im Moment kommt es etwa einmal pro Woche zu einem Krampf, „wir haben gerade eine gute Phase“, sagt sie.
Mutter und Sohn sind ein eingespieltes Team, jeder Handgriff sitzt im Alltag der beiden. Ob beim Strümpfe anziehen am Morgen – durch seine Einschränkungen kann sich Jannis Rillmann schlecht bücken – oder beim Treppen abwärts steigen, wenn er sich an den Schritten seiner Mutter neben ihm orientiert, weil Doppelbilder ihm das Gehen erschweren.
„Wir kennen es nicht anders“, sagt Heidi Rillmann, die auch die Pflege für ihren Sohn übernimmt. Nur vormittags sind die beiden voneinander getrennt: Dann arbeitet Jannis Rillmann in der Werkstatt für Menschen mit Behinderung der Alexianer in Amelsbüren und seine Mutter im Bischöflichen Generalvikariat Münster im Bereich Medienproduktion. Dankbar ist die 54-Jährige ihrem Arbeitgeber, der es ihr seit mehr als drei Jahrzehnten ermöglicht, für ihren Sohn da zu sein – auch während der zahlreichen Klinikaufenthalte.
Im Gegensatz zu manchen anderen Eltern von Kindern mit einer Behinderung hat Heidi Rillmann ihren Sohn nie als Sorgenkind bezeichnet. „Jede Mutter macht sich Sorgen um ihr Kind. Ich bekomme so viel von Jannis zurück, wir haben Spaß am Leben und nehmen es so, wie es kommt – auch wenn natürlich immer wieder anstrengende und sorgenvolle Tage dabei sind“, verdeutlicht sie.
Das kann ihr Sohn nur bestätigen: „Wir müssen alles zusammen machen, aber das ist auch schön.“ Bewusst ist Heidi Rillmann aber auch, dass Jannis und sie es ohne die Unterstützung ihrer Eltern und enger Freunde sowie vom medizinischen Personal und ihrem Arbeitgeber nicht so weit zusammen gebracht hätten. „Wir sind mehr als andere auf andere Menschen angewiesen, aber ich gehe offen mit unserer Situation um und wenn ich an Grenzen komme, bitte ich um Hilfe“, hat sie gelernt.
Das Leben genießen, das kann das Mutter-Sohn-Gespann vor allem im Urlaub in Cuxhaven. Eine Auszeit am Meer, die sich die beiden schon seit 30 Jahren teils mehrmals im Jahr nehmen, um Kraft zu tanken. Begleitet wurden sie dabei bisher von Heidi Rillmanns Eltern, jetzt von einem guten Freund.
Nur zu zweit verreisen, das geht nicht: „Ich kann Jannis nicht alleine lassen, nicht mal zum Brötchen holen, er könnte genau dann einen Krampfanfall haben“, erklärt die Mutter. Auch Jannis Rillmann freut sich schon auf die Reise: „Ich esse am liebsten Fisch.“ Es sind diese kleinen Momente, die Mutter und Sohn glücklich machen und das Leben wertschätzen lassen.
Ann-Christin Ladermann / Bistum Münster
Foto: Bistum Münster